Julkaistu

Otoskleroosi säätelee elämääni, mutta eteenpäin mars

Niin se vain menee, otoskleroosi molemmissa korvissa voi hyvin ja pitää tiukasti otteessaan. Viime keskiviikkona otettujen kuulokäyrien mukaan vasen korva on lokakuun tasolla, mutta oikeassa korvassa on tapahtunut kuulomuutoksia ja kuulo madaltunut melkein vasemman korvan tasolle, joten siinä selitys miksi yleiskuuleminen on heikentynyt, miksi tammikuun valmennusleiri kävi liian raskaaksi. Tuota tietoa osasinkin oikeastaan odottaa, sillä vasemmalla korvalla kuulen puhelimessa puhuessani ihan niin kuin jo pitkään. Silti minusta on tuntunut, että kuulen muutoin paljon huonommin nyt kuin esim. tuolloin lokakuussa. Tuolla keskiviikkoisella käynnillä allekirjoitettiin kuulokojeen luovutussopimus, joten nyt voin käyttää leikkaukseen asti kuulokojetta vasemmassa korvassa. En edelleenkään ole kuulokojeen kanssa ystävystynyt, mutta tulen toimeen rauhaisissa tilanteissa missä ei ole kuin pari ihmistä keskustelemassa. Asiakastilanteissa siitä on jopa hyötyäkin. Mutta, auta armias jos on samassa tilassa useampia ihmisiä ja puhuvat yhtäaikaa, peli on menetetty. Ei tule mitään. Ja edelleen kuulokojeen kanssa etäisyyksien hahmottaminen on erittäin pirullista, vaikeaa ellei jopa mahdotonta.Noh, joka tapauksessa on apuvälineenä, josta toivottavasti voin luopua vielä jonain päivänä.

Tammikuun lopussa tapasin korvakirurgin, joka kertoi leikkauksen hyödyt ja haitat. Korosti riskejä, mutta silti halusin leikkauksen. Joskus, harvoin tosin tasapainoon voi tulla pysyviä vaurioita ja toipuminen sokealla kestänee pidempään kuin normaalisti näkevällä henkilöllä, joten tästä syystä sairaslomanikin tulee olemaan pidempi. Normaalisti se nykyisin on kuulemma puolestatoista kahteen viikkoon. Itse toimenpiteestä lääkäri kertoi, että se kestää n. 45 min, joskus vähän yli tunnin, puudutus ja rauhoittavaa. Ulkoista haavaa ei välttämättä jouduta tekemään laisinkaan. Kuuloluuketjusta rikotaan luukudosta ja laserilla porataan reikä mihin proteesi asetetaan, jonka pitäisi sitten johtaa ääni jatkossa sisäkorvaan. Nuo jutut tärykalvon pois siirtämiset, makuhermon katkaisu ja jonkin jänteen katkaisu kuulostivat aika hurjilta, eikä se porauskaan nyt ihan hirveästi innostuksen värinöitä aikaan saa. Silti odotan ja toivon, että kaikki menee hyvin eikä pysyviä tasapaino-ongelmia tulisi tai korva kuuroutuisi. Nyt sitten vain odotellaan tuota leikkausta ja todella toivon sen tulevan pian, etenkin kun tuo toinenkin korva on huonontunut. Lääkäri sanoi, että mätäkuussa ei leikkaa ja että puoli vuotta on hoitotakuu. Kuulin kuitenkin, että tämän puolen vuoden aikana saatan saada leikkauspäivän, joka onkin esim. lähemmäksi vuoden päästä. Ajatus siitä on ihan hirveä, että tässä vuosi odoteltas vielä. Koko prosessi kun käynnistynyt jo viime elokuussa. Eikä tämä odottaminen töidenkään kannalta ole kovin mukavaa. Olen myös peruutusaikojen jonossa, joten mitään isompia suunnitelmia ei voi tehdä ja se turhauttaa. Markkinointitempaukset ovat nyt vähän kyseenalaisia myös, jotta en ole yht’äkkiä myymässä ei oota sairaslomani ratoksi. Ja sehän olisi pahinta mahdollista markkinointia. Toivotaan nyt kuitenkin, että asia etenee nopeammalla aikataululla.

Viimeisimmän maalipalloturnauksen jälkeen jouduin tekemään kipeän päätöksen, sillä tuo kotimaan sarjaturnaus osoitti ettei kuulo enään riitä pelaamiseen. Malmö openin jälkeen hullussa mielessäni kuvittelin että pystyn pelaamaan matalasta lähdöasennosta, mutta en huomioinut pelisalien erilaisia äänimaisemia, kaikuja ja akustiikkaa. Noh, viikonlopun turnauksessa Pajulahdessa onneksi heräsin tosiasioille. Pelihaluja olisi ollut, mutta en halunnut pelata, jotta joukkueella säilyisi edes jonkinlaiset mahdollisuudet menestymiseen. Kökötinkin pääasiassa vaihtopenkillä itseäni tsempaten ja yrittäen auttaa omaa joukkuetta hyviin suorituksiin. Tuon pelisalin kaiku ja akustiikka söi jotenkin äänet ja olin todella hankaluuksissa. Kotiuduttuani ainoa mitä saatoin tehdä oli ilmoittaa valmentajalle maalipallon jäävän osaltani tauolle. Päätös sattuu, mutta se oli pakko tehdä. En halua menettää peli-iloa, jos joskus vielä pystyisin palaamaan maalipallokentälle, en myöskään menettää ylipäätään liikunnan, treenaamisen riemua. Tänään olinkin uimassa ja se tuntui rentouttavalta, suorastaan terapeuttiselta. Ei tarvinnut yrittää kuulla mitään. Saattoi vaan uida ja uida, ottaa spurtteja ja pistää kroppansa töihin.

Uinnin jälkeen näin opaskoirakoululla koiranpentuja 5-viikkoisia söpöläisiä. Ne oli juuri syöneet ja tavanneet vierailijaryhmän. Nukkuminen maistui… Niiden karva jotenkin niin pehmeää ja untuvaista. Olivat kyllä niin hellyyttäviä 😀 :O Olisin voinut ottaa yhden taskuuni ja tuoda kotiin. Emokoira otti myös huomionsa kantamalla leluaan ja huiskimalla hännällään, änkeytynmällä keskellemme lekottelemaan rapsutettavaksi. Pennut imivät nisää eivätkä välittäneet vaikka niitä kokeilikin. Anturat oli pehmeät ja niin pienet, kuono söpöläinen, tuntokarvat pehmeät… Oi-oi… Kyllä niitä lellitteli ilokseen. Ja ystävän kanssa teehetki tuon jälkeen, sekin oli paikallaan. Elämän on siis kaikesta huolimatta jatkuttava ja maalipallolla aina paikkansa sydämessäni kävi jatkossa miten tahansa. Kuitenkin kaikkein tärkeintä olisi saada oma luonnollinen kuulo edes osittain takaisin. Ei ehkä pidä liikaa toivoa, on oltava realisti kuitenkin. Eilen kävin ostamassa television katselua varten langattomat kuulokkeet, jotta avokkini ei tarvitse kuunnella telkkaria kovin kovalla. Kuulemma, jos se minun kuulemiseni mukaan menee avokin pää räjähtää 😀 Mutta, näin tämä otoskleroosi vaan säätelee elämääni ja sen kanssa on vain elettävä ja eteenpäin porskutettava.

Julkaistu

Otoskleroosi tuskaannuttaa

Kirjoittelin joskus syksyllä kuulo-ongelmasta ja minulla todetusta otoskleroosista. Olen täällä hehkuttanut maalipalloa ja asiakasmäärien nousua; sivuuttanut kokonaan tuon minulla olevan riesan. Totuus kuitenkin on, että kuulo-ongelma häiritsee ja rasittaa minua. Toisaalta, murehdin asiaa hirmuisesti, mutta osa minusta kuitenkin painaa eteenpäin. Ei voi jäädä tuleen makaamaan. Tosiasiat kuitenkin on todettava ja kaitpa hyväksyttäväkin.

Marraskuun lopulla sain kokeiluun kuulokojeen, josta en tykännyt yhtään. Se kaikui ja tuntui ettei ainakaan kuule mitä toinen sanoo, tai ehkä lähinnä kaijun takia ei saanut mitään selvää. Koje jäikin lipaston laatikkoon. Toisaalta koin myös, että pärjään ilmankin. Madridin maalipalloturnauksessa en loistelijaasti pelannut. Jännitin kuulemattomuutta jne. Ja täälläkin kirjottamastani rankkarikisasta todettakoon vain etten ollut täynnä itseluottamusta vaan kauhun partaalla. Jostain sain kuitenkin tahdon puristettua mukaan ja siitä tulikin onnistuminen. Ja tuota onnistumista kannan nyt muassani ja toivon ettei se jäisi viimeiseksi. En tiedä miten nopeasti otoskleroosi etenee tai tuleeko aika-ajoin ”romahduksia” tms. Joka tapauksessa minusta tuntuu kuulon heikentyneen parissa-kolmessa viikossa oleellisesti. Pelkäänkin, että kuulonalentuma on lähtenyt myös oikeassa korvassa etenemään. Valmennusleirillä tunsin suurta tuskaa kun huomasin miten huonosti kuulin ohjeistukset tms. Tuntui vaikealta pysyä mukana ja pelaamisesta katosi ilo. Sunnuntaina kotiutuessani olinkin murtunut nainen. Miten voi tuntuakin niin paskalta. Tuossa tilanteessa todella tajusin miten paljon maalipallo on minulle antanut ja miten paljon se merkitsee, ja etten ole valmis lajia lopettamaan tms. Tällä hetkellä en kuitenkaan pysty itseäni lajissa kehittämään, liikkuvuutta ja elävempää pelityyliä. Kaikki energia menee kuunteluun ja sen tuomiin haasteisiin. Ja sekös pahalta tuntuu!!! Onneksi en ole luonteeltani masentuja, mutta kyllä tämä on koville ottanut. Päivät milloin on paljon tekemistä ja hikitreeniä tuntuu hyvältä. Jos jämähdän paikoilleni ehdin murehtimaan asiaa yllinkyllin. Viime viikon uinti ja spinningtreeni teki mielelle ja kropalle äärimmäisen hyvää. Olenkin ajatellut, että liikunnan iloa ja hikitreenistä tulevaa nautintoa en saa kuulovaikeuksista huolimatta menettää. Maalipallo ei ole ainoa laji mitä harrastaa, vaikka ilmeisen merkityksellinen ja tärkeä onkin. Ja toivottavasti mahdollisesta leikkauksesta saan apua ja voin heittäytyä täysillä taasen maalipalloiluunkin mukaan ja itsensä kehittämiseen pelaajana. Nyt tuota mahdollista leikkausta odotellessa voin keskittyä kestävyysominaisuuksien kehittämiseen, voimatasojen nostamiseen, ketteryys- ja nopeusasioihin tms. Ja ennen kaikkea haluan säilyttää iloisuuteni ja halun liikkua, tavata ihmisiä tms.

Tammikuun alussa kävin Kuulokeskuksessa, josta sain toisen kuulokojeen kokeiluun. Tämä ei kaiju niin paljoa ja on huomattavasti siedettävämpi muutenkin. Suuntakuulon tuo kuulokoje kyllä vie ja se onkin näin sokkona todella ongelmallista. Olen totutellut kojeeseen lähinnä työaikoinani ja tällä uudella kojeella on siedettävästi sujunutkin. Silti, silti kaipaan omaa luonnollista kuuloa takaisin. No nähtäväksi jää saanko vai en. Onneksi enään – VIELÄ – kaksi viikkoa korvakirugin tapaamiseen. Jos leikkauspäätös tehdään onko edessä puolen vuoden odotus, kuten Kuulokeskuksen lääkäri lokakuussa ennusti? Eli, apu mahdollisesti tulisi vasta kesällä. Miten jaksan odottaa sinne asti? On muuten aika mieletön fiilis odottaa sellaista mitä toisaalta pelkää helvetisti. Viime viikolla lueskelin netistä jonkun korvakirurgin sivuilta otoskleroosista ja sen leikkaushoidosta. Noh, en tietenkään ymmärtänyt siitä läheskään kaikkea enkä edes yrittänytkään. Olipahan kiintoisaa joka tapauksessa lukea. Sitä en sitten tiedä onko hyvä lueskella tuollaisia vai ei. Siitä voidaan olla montaa mieltä. Noh, jos lukemaansa osaa suhtautua järkevästi eikä vedä liikaa omia johtopäätöksiä tai tee itselleen kauheita kauhukuvia asiasta, sitten ehkä… Mutta huomisaamuna ystävän kanssa hyppään uima-altaaseen ja karistan huonon mielen altaan syvyyksiin. Viime kerralla vetäsin tunnissa 1400 m. Ja tuon jälkeen oli ihana fiilis. Tuon fiiliksen haluan huomenna taas! Ja kyllä minulla on positiivinen olo muutenkin, sillä työrintamalla menee mukavasti ja nautin siitä, joten ehkä selviydyn tästä otoskleroosin tuottamasta harmistakin. Edelleenkin vertaistukea kaipailen, joten jos olet kokenut vastaavaa älä ujostele laittaa postia tulemaan!

Julkaistu

Stressaava otoskleroosi

Elo- ja syyskuussa murehdin paljon kuuloani ja sitä, että joutuisin odottamaan 3-6 kuukautta ennen kuin pääsisin korvaklinikalle. Noh, lokakuun 1. ilahduin suuresti saamastani kutsukirjeestä, aika 26.10. Eli, reilu viikko sitten menin Kuulokeskukseen odottavin mielin. Tapasin kuulontutkijan, joka teki vielä joitakin tarkentavia kuulotestejä. Elokuusta pieniä muutoksia, mutta ei oleellista. Kyseli ajatuksiani kuulokojeesta ja passitti tapaaman lääkäriä, jonka kanssa keskusteltaisiin girurgisesta kuulonparannusleikkauksesta. Suuressa tyhmyydessäni kuvittelin, että nyt ratkaistaisiin mitä tuleman pitää. No ei se tietenkään niin yksinkertaista ollutkaan. Lääkäri ilmoitti, että Kuulokeskuksessa aletaan tekemään minulle kuulokojetta, mutta laittaa paperini korvagirurgille Korvaklinikan puolelle. Saan aikanaan kutsun tapaamaan girurgia, arvio 2 kk. Voi mennä ensi vuoden puolellekin. Hän kuulemma kertoo mahdollisen leikkauksen hyödyt, haitat, riskit, kannattaako leikata tms… Ja jos leikkaukseen päädytään, tällöin vasta minut laitetaan jonoon, joka kuulemma puoli vuotta. Lääkärin mukaan tämä on pitkä prosessi, mutta samanaikaisesti saan testata kuulokojetta. No pitkä prosessi tosiaankin ja tuntuu todella turhauttavalta. Minulla olisi haasteita elämässäni kuten esim. valmennuksessa olo maalipallossa. Huomaan turnauksissa ja treeneissä stressaavan kuuloasialla hirmuisesti, vaikka siitä ei onneksi vielä ainakaan ole erityisemmin ollut haittaa. En kuitenkaan pysty asettamaan itselleni henk.koht. tavotteita kun en tiedä voinko olla käytettävissä vai en. Mihin asti kuuloni riittää, koska mahdollinen leikkaus…??? Ja valitettavasti tämä kaikki on vaikuttanut intoon oheistreeneihin. Nyt pitäisikin pystyä tekemään isoja päätöksiä myös tuolla saralla. No tuon korvaongelmani kanssa on vain elettävä ja maltettava odottaa asioiden etenemistä. Ja muutenkin tuo kuulo on minulle niin kallis aisti, että hirvittää. No tämän kuun lopulla menen kokeilemaan kuulokojetta. Onko se sitten apuvälineeni loppuelämän? Häiritseekö se miten paljon? Kuinka paljon vaikuttaa suuntakuuloon? Voisinko saada leikkauksesta paremman avun? Sen verran lääkäri sanoi tinnituksesta, että toisilla se poistuu tai vähenee leikkauksen myötä, mutta ei kaikilla. Olisin halunnut keskustella myös niskojeni jumiutumisesta, jonka selkeästi koen liittyvän kuulon alenemiseen. Pinnistelen kuullakseni paremmin, jännitän kropallani ilmeisen paljon jne. No en saanut tilaisuutta puhua tästä. Uskallanko odottaa, että girurgilla olisi enemmän aikaa minulle ja huolilleni, peloilleni, vai istunko huoneessa 5min päätökseni kanssa mitä tehdään. Huh, kun onkin epävarma olo. No lääkärin luona käynnin jälkeen kävin vielä otattamassa korvastani muotin kuulokojetta varten. Sen jälkeen sainkin lähteä.

Jäin pohtimaan miksi minulle hommataan kuulokojetta ennen leikkauspäätöstä. Eikö se ole turha, jos leikkaukseen päädytään? Tai ainakin toivottavasti leikkauksen myötä jäisi turhaksi. Ja henkilökohtainen apuväline, on varmasti kalliskin. Vai tuleeko tässä mukaan näkövammani, että voin saada jonotuksen ajaksi apua kuulokojeesta. En oikein tiedä mitä siltä kuulokojeelta osaisin odottaa, entä mahdollisesta leikkauksesta. Jos yhtään netistä lukemaan on luottamista leikkauksen onnistumismahdollisuudet on hyvät etenkin, jos vikaa ei ole sisäkorvassa. Toisaalta moni leikkauksessa ollut keskustelupalstoilla on kirjoittanut olleensa kolmessa, jopa neljässäkin leikkauksessa. Otoskleroosissahan kyse käsittääkseni liiallisesta luutumisesta, joten käsitänköhän oikein, että leikkauksenkin jälkeen tuo luutuminen jatkuu ja aikanaan tukkeuttaa proteesin mahdollistaman äänen etenemisen sisäkorvaan. Kellä se on nopeampaa, kellä taas hyvin hidasta. Lääkärithän puhuvat kyseisen kuulovian olevan johtumisvika. Vertaistukea olen löytänyt kovin vähän, toisaalta en ole tutkinutkaan kuulovammaisten liittojen tms. sivustoja. Jotenkin – naurettavaa kyllä – ajatellen etten ole kuulovammainen. Erään näkövammaisen kanssa olen kirjoitellut ja hän on saanut leikkauksesta ison avun ja on tyytyväinen tämän hetkiseen elämäänsä kuulemisen suhteen. Hän on rohkaissut minua antamaan leikkausluvan. Keskustelupalstoilta löytyy joitakin kirjoituksia, mutta olisin ehkä toivonut löytäväni enemmänkin. Jos joku otosklerootikko osuu lukemaan tätä vuodatusta, olisin kiitollinen yhteydenotostasi! Jään odottamaan kutsua korvagirurgin vastaanotolle ja yritän olla liikoja stressaamatta asialla. Huomenna lähden maalipallovalmennusleirille ja vietän siellä koko viikonlopun a taatusti kuuloni joutuu lujille, mutta jos vain osaan olla stressaamatta, hyvä niin!

Julkaistu

Minustako kuulovikainen sokeuden lisäksi? Otoskleroosi diagnosoitu

Elokuun alussa hakeuduin yksityiselle korvalääkärille korvan tinnitusoireen vuoksi. Sitä on ollut enempivähempi jo pidempään. Tuon lomalaisten hierontaputken aikana oire paheni ja välillä tuntui korvassa olevan varsinaiset ”bileet”. Elin toivossa, että korvaan olisi vain kertynyt vaikkumoskaa. Olin tosin edelliskesänä käynyt putsauttamassa korvani. No eipä tuota toivomaani likaa löytynytkään ja sain lähetteen kuulotutkimuksiin. Lääkäri testaili ääniraudalla eri puolelta päätä kuuluvuutta ja arveli vian olevan välikorvassa. Näin sokkona aivan karmiva ajatus kuulon menettämisestä. Kysyinkin heti voiko tämä johtua keskosuudestani ja sain kuulla keskosuuden lisäävän kuuroutumisriskiä, mutta silloin vika on sisäkorvassa eikä niinkään parannettavissa. Ja tässä vaiheessa lääkäri uskoi ettei tässä tapauksessa ole sellaisesta kysymys. Ei muuta kuin kuulotutkimuksia odottamaan ja panikoimaan kotiin. Hän väläytti mahdollisuutta vian olevan kuuloluissa joidenka operointi girurgisesti parantaa kuuloa. Kumpi siis pelottavampaa, kauheampaa tuollainen toimenpide vai kuuroutuminen. Noh, sanomattakin selvää, vaikka tuo toimenpiteen mahdollisuuskin pelotti ja pelottaa edelleenkin.

Kuulotutkimuksen ensinmäisessä osiossa kuuntelin piippauksia luureista ja naisäänen sanomia sanoja. Todettiin kuulon alentumaa olevan myös toisessa korvassa. Se tuntui masentavalta ja pelottavalta. Taas hiipi mieleen, jos kuuroudunkin kokonaan. Toki olen tavannut kuurosokeita ja tiedän apuvälineitä olevan paljon tms. Silti se mahdollisuus on karmea. Sokeuteeni olen sopeutunut hyvin ja sen olen hyväksynyt osana minua, mutta kuinkahan kävisi tuon kuuroutumisen kanssa.

Kuulotutkimuksen toisessa osiossa katsottiin miten ilmastoituneet korvat ovat, ja se puoli on kunnossa. Tämän jälkeen jälleen eräänlaiset luurit korville ja piippauksia eri taajuudelta ja voimakkuudella. Tässä tutkimuksessa mitattiin kuulolihaksen – tai jotain sellaista – supistuvuutta. Ja minullahan se ei supistunut ja vian välikorvassa sijaitsemisesta vahvistui. Se oli sinänsä helpottava uutinen.

Lääkärille menoaamuna jännitti mitä tämä sanoisi. Hän kovasti lohdutteli minua, että tämä kuulovioista on ns. helpoin, ja jos kuulovikansa voisi valita, se olisi tämä. Vasemman korvan ei pitäisi enempää heiketä ja kokonaan kuuroutumista ei tarvitse pelätä eikä tämä ole mailmanloppu. Kirjoitti lähetteen korvapolille, jossa selvitellään kuulokojeen mahdollisuutta huonompaan korvaan tai girurgista toimenpidettä. Saan joskus 3-6 kk päästä sinne kutsun. Diagnoosi on otoskleroosi. Nyt yritän elää normaalisti ja luottaa kaiken menevän hyvin ja minun kuulevani vielä pitkään. Silti välillä mietityttää. Ei ehkä pitäisi lukea netistä kaikkea mahdollista. Joku otosklerootikko valitti ettei kuule muovipussin rapinaa tms. Ite kyllä sellaiset äänet kuulen. Matalalla ja hiljaisella äänellä puhuttu on hankalaa kuulla, tai kaikuvassa isossa tilassa puhe jonkinmoisen väölimatkan päästä.

Minun rakkain harrastukseni on ollut pitkään näkövammaisten joukkuepeli maalipallo ja tänä syksynä olen palannut valmennukseen. Laji vaatii toki kuuloa ja jännitinkin miten ämmän käy. Onneksi pallon kulkusissa kirkas ääni, joten kuuluu hyvin ja pelaaminen voi jatkua – toistaiseksi. Peliurani oli jo loppua pari vuotta sitten sairastuttuani keuhkoveritulppaan. Marevan-lääkityksen vuoksi tauko venyi yli puoleen vuoteen, koska piti välttää iskuja, kolhuja tms. Ja niitä maalipallossa tulee väkisinkin. Vuosi sitten pääsin kuitenkin palaamaan treenaamiseen ja Suomen sarjaturnauksiin. Kuulohuolista huolimatta jatketaan innolla eteenpäin ja mennään niin pitkälle kuin rahkeet riittävät ja terveys. Viime viikonlopun valmennusleiri antoi uskoa ettei tämän hetkinen kuulotaso ole esteenä. Ja nyt ei muuta voi kun odotella kutsua korvapolille, ja sen jälkeen katsotaan mikä ratkaisuksi.