Julkaistu

Apuväline-messuilla Tampereella

Eilisaamuna mulla oli pitkästä aikaa herätys ennen seiskaa. Aikainen aamuherätys ehdottomasti kannatti, sillä vietin todella antoisan päivän. Lähdin Tampereelle apuväline, koti ja hyvinvointimessuille, jotka järjestetään joka toinen vuosi aina näin marraskuun alussa. Messuilla esitellään apuvälineuutuuksia, mutta siellä saa myös mahtavia elämyksiä. Liikuntamaassa voi kokeilla mm. pyörätuolisalibandyä, vatsalautaslaalomia, sokkopingistä, sokkona keilaamista, maalipalloa. Paikalla myös järjestöjä kuten esim. Vammaisurheilu Vau ry, Paralympiakomitea, Liikuntamaassa lajikokeilujen lisäksi oli mahdollisuus käydä läpi tasapainorata, kokeilla mobilisuunnistusta jne.
Koululaisryhmät valtasikin Liikuntamaan aamupäivästä, joten kiertelimme ensin apuvälinepuolella. Kävimme koneellisessa hieronnassa. Noh, ammattilaisena ehkä arvaattekin mielipiteeni moisesta. Samaisessa paikassa kokeilin vesityynyä, joka oli Kanadasta. Esittelijän mukaan loistava ja niskalle tukea antava tyyny. Olihan se miellyttävän, pehmoisen tuntuinen, mutta tukemisesta emme olleet samaa mieltä. Vastailimme Suomen Invalidien kyselyyn ja osallistuimme arvontaan, keräsimme mukaamme läjän eri yhdistysten lehtiä ja esitteitä. Kaverillani on pari avustettavaa, joten haimme myös nostolaitteista ja Ms-taudin kuntoutusjuttuihin liittyviä tietoja, tietoa turvapuhelinjärjestelmistä jne. Unikulman pisteestä ostin huuhteluainetta, joka tuo raikkautta esim. koiran pedin pesuun. Kaverillani on kyseistä tuotetta ja kolme koiraa, koki aineen hyväksi.
Näkövammaisten keskusliitto oli järjestänyt paikalle Pime Cafen. Siellä tarjoiltiin kahvia, teetä, mehua sekä pullaa. Ostokset maksettiin ulkopuolella, josta kahvilan tarjoilija otti meidät vastaan. Mullehan tässä ei ollut mitään outoa ja ihmeellistä, mutta seuralaisilleni senkin edestä. Menimme pimeään huoneeseen. Huoneesta tukittu pienimmätkin valonlähteet kuten valokatkasimien valot jne. Tarjoilijan opastamana haimme pullat. Itse otimme kertakäyttölautasen, servetin ja pullan. Tämän jälkeen meidät ohjattiin pöytään, jossa saimme itse kaataa kahvia tai teetä termareista, lisätä maidon ja sokerin.   Huomatkaa, osat olivat vaihtuneet. Olin itse ollut koko päivän opastettavana ja autettavana. Nyt autoinkin seuralaisiani ja selitin millaisessa pöydässä esim. olemme. Molemmat sanoivat, että tilaa oli vaikea hahmottaa ja sitä missä kukin meistä istuu.On vaikea tietää milloin puhutaan juuri minulle, onko tullut kuulluksi jne. Kun halusimme lähteä pois tarkoitus oli kutsua tarjoilija paikalle, kaverini kutsui ja sai vastauksen ”odota hetki”. Mitään ei kuitenkaan tapahtunut. Kutsuin ”Tarjoilija, kasettipöydän väkki haluaa lähteä pois”. Heti ilmestyi tarjoilija opastamaan. ”kasettipöytä” tuli siitä, että meille oli sisään tullessamme annettu kasetit, jotka oli tarjoilijoille merkkinä missä pöydässä on tilaa. Kaverini heti pohti, että kylläpä hän oli tyhmä kutsuessaan vain tarjoilijaa eikä ilmaissut lainkaan mistä pöydästä kutsuttiin. Tämä kaverini kävi muutenkin hyvin analyyttisiä keskusteluja itsensä kehittämisestä ja vammaisuuden avartumisesta.
Pimeydestä siirryimme Liikuntamaahan. Kävimme kokeilemassa vatsalautaslaalomia. Se oli hauskaa. Laudalle mentiin vatsalleen ja sitä liikutettiin antamalla käsillä vauhtia. Matka oli n. 10 metriä ja piti kiertää keilat. Kaverini antoi suuntia ja taisipa muutama keilakin siirtyä paikaltaan 😀 Edellisen kerran olen käynyt messuilla neljä vuotta sitten ja silloin kokeilin pyörätuolisalibandyä ja hauskaa oli. Tekee itsellekin tosi hyvää tutustua muiden vammaisryhmien lajeihin.
Menimme sellaisen tasapainohässäkkäradan läpi. En muista sen nimeä. Sitä voisi verrata pomppulinnaan, ilmaa pomppulinnan materiaalin sisällä. Radassa oli kaksi tunnelia, joissa oli erilaisia esteitä. Oli valtava möykky, jota piti kiivetä, oli renkaita joiden yli, läpi tai ali piti mennä, oli tiiviissä rykelmässä pylväitä joita piti väistellä jne. Välillä olin radalla turvallani, mutta mikäs siinä, pehmeää oli. Jälleen kaverini analysoi kovasti miten oppisi ohjaamaan paremmin.
Ja olihan se maalipallopisteessäkin käytävä ja otettava pallo käteen yhdeksän kuukauden tauon jälkeen. Heitin kolmasti ja kyllä se vähän sydämessä sykähti. Ei pääse mihinkään.  Ehkä se täytyy tammikuussa käydä kokeilemassa ihan pelitreeneissä miltä se ihan oikea pelaaminen tuntuu.
Käytiin myös Näkövammaisten apuvälinemyymälässä Aviriksessa. Kaverini halusi nähdä miten tietokonetta käytän. Juttelin henkilökunnan kanssa puhuvasta sykemittarista. Se on kuulemma nyt keskustelutasolla, joten ehkä vielä joskus siitäkin tulee oikeasti totta. Aviriksen pisteessä oli paljon näkemisen apuvälineitä ja sokkona toimimista helpottavia juttuja. Siellä pääsi ihmettelemään puhuvia vaakoja, mittareita tms. Varmasti mielenkiintoista sellaiselle, joka ei asian kanssa ole ollut tekemisissä. Tässä vaiheessa kun messuja on päivä jäljellä (huominen), taitaa olla vähän myöhäistä vinkata messuista menovinkkinä, mutta kahden vuoden päästä uusi mahdollisuus.
Kotona olin joskus kuuden pintaan ja ilta menikin aikalailla pelastusarmeijalle. Ei oikein jaksanut puuhailla mitään erityisempää. Kiva päivä kuitenkin. Tulin todella hyvälle mielelle. Muutaman tutunkin messuilla tapasin ohimennen. Olisi ollut hauskaa vaihtaa kuulumisia paremmalla ajalla, mutta toisella kertaa sitten.
Julkaistu

Stressaava otoskleroosi

Elo- ja syyskuussa murehdin paljon kuuloani ja sitä, että joutuisin odottamaan 3-6 kuukautta ennen kuin pääsisin korvaklinikalle. Noh, lokakuun 1. ilahduin suuresti saamastani kutsukirjeestä, aika 26.10. Eli, reilu viikko sitten menin Kuulokeskukseen odottavin mielin. Tapasin kuulontutkijan, joka teki vielä joitakin tarkentavia kuulotestejä. Elokuusta pieniä muutoksia, mutta ei oleellista. Kyseli ajatuksiani kuulokojeesta ja passitti tapaaman lääkäriä, jonka kanssa keskusteltaisiin girurgisesta kuulonparannusleikkauksesta. Suuressa tyhmyydessäni kuvittelin, että nyt ratkaistaisiin mitä tuleman pitää. No ei se tietenkään niin yksinkertaista ollutkaan. Lääkäri ilmoitti, että Kuulokeskuksessa aletaan tekemään minulle kuulokojetta, mutta laittaa paperini korvagirurgille Korvaklinikan puolelle. Saan aikanaan kutsun tapaamaan girurgia, arvio 2 kk. Voi mennä ensi vuoden puolellekin. Hän kuulemma kertoo mahdollisen leikkauksen hyödyt, haitat, riskit, kannattaako leikata tms… Ja jos leikkaukseen päädytään, tällöin vasta minut laitetaan jonoon, joka kuulemma puoli vuotta. Lääkärin mukaan tämä on pitkä prosessi, mutta samanaikaisesti saan testata kuulokojetta. No pitkä prosessi tosiaankin ja tuntuu todella turhauttavalta. Minulla olisi haasteita elämässäni kuten esim. valmennuksessa olo maalipallossa. Huomaan turnauksissa ja treeneissä stressaavan kuuloasialla hirmuisesti, vaikka siitä ei onneksi vielä ainakaan ole erityisemmin ollut haittaa. En kuitenkaan pysty asettamaan itselleni henk.koht. tavotteita kun en tiedä voinko olla käytettävissä vai en. Mihin asti kuuloni riittää, koska mahdollinen leikkaus…??? Ja valitettavasti tämä kaikki on vaikuttanut intoon oheistreeneihin. Nyt pitäisikin pystyä tekemään isoja päätöksiä myös tuolla saralla. No tuon korvaongelmani kanssa on vain elettävä ja maltettava odottaa asioiden etenemistä. Ja muutenkin tuo kuulo on minulle niin kallis aisti, että hirvittää. No tämän kuun lopulla menen kokeilemaan kuulokojetta. Onko se sitten apuvälineeni loppuelämän? Häiritseekö se miten paljon? Kuinka paljon vaikuttaa suuntakuuloon? Voisinko saada leikkauksesta paremman avun? Sen verran lääkäri sanoi tinnituksesta, että toisilla se poistuu tai vähenee leikkauksen myötä, mutta ei kaikilla. Olisin halunnut keskustella myös niskojeni jumiutumisesta, jonka selkeästi koen liittyvän kuulon alenemiseen. Pinnistelen kuullakseni paremmin, jännitän kropallani ilmeisen paljon jne. No en saanut tilaisuutta puhua tästä. Uskallanko odottaa, että girurgilla olisi enemmän aikaa minulle ja huolilleni, peloilleni, vai istunko huoneessa 5min päätökseni kanssa mitä tehdään. Huh, kun onkin epävarma olo. No lääkärin luona käynnin jälkeen kävin vielä otattamassa korvastani muotin kuulokojetta varten. Sen jälkeen sainkin lähteä.

Jäin pohtimaan miksi minulle hommataan kuulokojetta ennen leikkauspäätöstä. Eikö se ole turha, jos leikkaukseen päädytään? Tai ainakin toivottavasti leikkauksen myötä jäisi turhaksi. Ja henkilökohtainen apuväline, on varmasti kalliskin. Vai tuleeko tässä mukaan näkövammani, että voin saada jonotuksen ajaksi apua kuulokojeesta. En oikein tiedä mitä siltä kuulokojeelta osaisin odottaa, entä mahdollisesta leikkauksesta. Jos yhtään netistä lukemaan on luottamista leikkauksen onnistumismahdollisuudet on hyvät etenkin, jos vikaa ei ole sisäkorvassa. Toisaalta moni leikkauksessa ollut keskustelupalstoilla on kirjoittanut olleensa kolmessa, jopa neljässäkin leikkauksessa. Otoskleroosissahan kyse käsittääkseni liiallisesta luutumisesta, joten käsitänköhän oikein, että leikkauksenkin jälkeen tuo luutuminen jatkuu ja aikanaan tukkeuttaa proteesin mahdollistaman äänen etenemisen sisäkorvaan. Kellä se on nopeampaa, kellä taas hyvin hidasta. Lääkärithän puhuvat kyseisen kuulovian olevan johtumisvika. Vertaistukea olen löytänyt kovin vähän, toisaalta en ole tutkinutkaan kuulovammaisten liittojen tms. sivustoja. Jotenkin – naurettavaa kyllä – ajatellen etten ole kuulovammainen. Erään näkövammaisen kanssa olen kirjoitellut ja hän on saanut leikkauksesta ison avun ja on tyytyväinen tämän hetkiseen elämäänsä kuulemisen suhteen. Hän on rohkaissut minua antamaan leikkausluvan. Keskustelupalstoilta löytyy joitakin kirjoituksia, mutta olisin ehkä toivonut löytäväni enemmänkin. Jos joku otosklerootikko osuu lukemaan tätä vuodatusta, olisin kiitollinen yhteydenotostasi! Jään odottamaan kutsua korvagirurgin vastaanotolle ja yritän olla liikoja stressaamatta asialla. Huomenna lähden maalipallovalmennusleirille ja vietän siellä koko viikonlopun a taatusti kuuloni joutuu lujille, mutta jos vain osaan olla stressaamatta, hyvä niin!